Stanislav Gerasimov 14 ноября 2023

❤️🙏 Путь к мечте: как инвалидность не помешала стать разработчиком и продолжить борьбу за здоровье

Автор «Библиотеки программиста» Станислав Герасимов, инвалид с детства, получил диплом в IT, хочет построить карьеру, поправить здоровье и найти хороших друзей. UP: в июне Станислав отправляется на операцию и ему нужна ваша помощь.
❤️🙏 Путь к мечте: как инвалидность не помешала стать разработчиком и продолжить борьбу за здоровье

Меня зовут Станислав Герасимов, 32 года, я разработчик. Хочу рассказать свою жизненную историю и о том, как я, преодолевая трудности и преграды, шел и иду к своим мечтам — стать профессиональным разработчиком и поправить здоровье.

При рождении врачи повредили мне головной мозг, занесли инфекцию и сказали маме, что я умру. Мама от меня не отказалась. После клинической смерти я выжил и мог бы остаться инвалидом, прикованным к постели. Мама, бабушка и дедушка приложили максимум усилий, чтобы я стал нормальным человеком, лечили меня где только можно.

Когда мне исполнилось 6 лет, мамина подруга подарила мне книгу «Компьютерная энциклопедия» и просмотрев ее, я загорелся мечтой — стать программистом! Потом школьные годы. В обычную школу мне поступить не разрешили, так как поставили диагноз умственно отсталый, но в три года я знал весь алфавит и выучил все марки машин. Девять классов я окончил на дому, в коррекционной школе, а 10-11 классы — в общеобразовательной школе.

До 11 класса не было информатики и поэтому огромное спасибо моей учительнице по математике и ИКТ, именно она подготовила к поступлению в вуз. За школьные годы я очень много лечился, но отсутствие денежных средств и профессиональных врачей привело к постановлению мне ложного диагноза «эпилепсия». Восьмилетний приём противосудорожных препаратов негативно сказался на моем здоровье.

Поступил в университет на дистанционную форму по направлению бакалавриата «Информатика и вычислительная техника». Самостоятельно изучал основы языка С++, нравилось моделирование систем, базы данных и другие курсы, но для того, чтобы стать профессионалом нужна была очная форма обучения. Так как на тот момент времени по состоянию здоровья мне было очень тяжело целый день сидеть и печатать на компьютере даже дома, то о переводе на очную форму не могло идти и речи.

Станислав Герасимов
Станислав Герасимов

Решил сам заняться поиском лечения и обратился в НИИ нейрохирургии им. Бурденко. Врачи сказали — можно помочь. Единственный метод — баклофеновая помпа: имплантируемая система по трубке подает лекарство в спинной мозг и блокирует нервно-мышечный синапс. С большим трудом удалось добиться квоты в 2012 г. Операцию сделали в Питере, но врач был неопытный и доза препарата, подаваемого системой, в 10 раз превышала норму.

Трое суток я был в шаге от смерти, потом пришёл в себя, после комы я начал смотреть на всё по-новому. Взял академический отпуск и стал добиваться перевода на очную форму обучения, но руководство университета наотрез отказалось. Я умолял два года врачей сделать мне стереотаксическую операцию на головном мозге. В 2014 году мне имплантировали нейростимулятор. Сразу стало легче, и я пытался перевестись в другие университеты, но меня не брали из-за медэкспертов, которые прописали мне только заочную форму. Я написал президенту — через месяц позвонили из комиссии МСЭК и внесли очную форму в индивидуальную программу реабилитации.

Очень благодарен руководству ФКН ТулГУ — меня перевели на очную форму и прямо на первый курс. Успешно закончил университет в 2019 г. Мама водила меня на учебу и сидела рядом на парах. Однокурсники и преподаватели не все со мной общались и не хотели взаимодействовать, так как мне очень тяжело говорить и вытягивает при общении и любом движении.

Путь от тяжелого инвалида до инженерного диплома был очень тяжелый, сложный, а порой и вообще невыносимый. Столько унижений, оскорблений было пережито — одному только Богу известно.

Получил свой диплом бакалавра и начал процесс трудоустройства в НПО «Стрела», но что-то пошло не так и к тому же, сдав вступительные экзамены в магистратуру ИПМКН ТулГУ, не прошёл конкурс (не хватило двух баллов).

Станислав Герасимов
Станислав Герасимов

Недолго думая подал документы в ВШЭ ИСП РАН и успешно поступил в магистратуру, сразу же переехал в Москву. Преподаватели — известные специалисты и ученые, помогли мне получить знания в области программной инженерии. Два года магистратуры пролетели незаметно и летом 2021 года я успешно получил диплом магистра по направлению «Программная-инженерия» с профилем «Системное программирование».

Самостоятельно изучал ядро Unix-based system, Java, C#, установку mac OS на ПК (ноутбуки) писал статьи по программированию для нашего любимого сайта Proglib.io, огромная благодарность главным редакторам: Евгению Крестникову и Мирославу Кунгурову.

Мои статьи в «Библиотеке программиста»:

Мой друг-риэлтор помог нам с мамой продать квартиру в Тульской области, и я взял ипотеку с господдержкой на 20 лет, купил квартиру-студию в Новой Москве, весной 2021 г. получили ключи и московскую прописку для лечения и поиска работы. Так начался новый период моей жизни, теперь лекарства и социальные пакеты для меня гораздо доступнее. Ещё учась в университете, я просил преподавателей помочь мне со стажировками и работой, но желания возиться со мной ни у кого не было… Самостоятельный поиск работы ни к чему не приводил, то инвалидность — помеха, то опыта — нет, а ведь я поэтому и просил университеты помочь мне.

Встал на учёт в ЦЗН г. Москвы, несколько месяцев были безрезультатными и по моим подсчётам, мне отказали более 250 компаний… У меня уже начался психологический срыв, но в ноябре 2021 г. приходит спасение в лице международной компании Acronis («Акронис»). Со мной связался руководитель департамента разработки и посмотрев мой код (курсовой проект на C++/.NET), сразу же взял меня на работу с испытательным сроком на 3 месяца. Наставником мне поставили опытнейшего разработчика проекта Acronis True Image и Acronis Cyber Protect, я быстро пошёл вверх, работал над модификацией кода одного из основных продуктов компании, изучал систему сборки проектов, разрабатывал небольшие модули и скрипты. В основном был такой стек: C++, Python, Bash и др. Я переживал и волновался, что неопытный, а мой наставник улыбнулся и сказал, ты прошёл испытательный срок за 2 недели!!! Моей радости просто не было предела!!!

Я так был счастлив, что попал на работу в компанию мечты и наконец-то смогу стать профессионалом и поправить здоровье… Но из-за западных санкций большинство компаний стали уходить из России и релоцировать своих сотрудников… А так как я по факту отработал 4,5 месяца и не могу передвигаться самостоятельно (нужно везде оформлять маму), меня не стали релоцировать и перевели работать в российскую компанию «Кибепротект», которая разрабатывает свои решения на основе проектов Акронис, то есть не оставили меня без работы и поддержки.

С лета 2022 до 2023 г. я проработал в команде DevOps, но так как это не моё, я поднял вопрос возможности перехода в те команды, где идёт разработка проектов аналогичных тем, над чем я работал в Акронис… Но задачи там сложные и требующие опыт разработки больших проектов, и меня перевели в команду «КиберИнфраструктуры», с марта 2023 г. по настоящее время, занимаюсь изучением ядра RHEL-based system и патчами ядра, в целом мне это нравится и я выходные почти всегда провожу за работой. Но один минус: долго не программирую, а ведь программирование запускать вообще нельзя.

Пробую параллельно искать 2-ю работу (хотя бы на полставки), но снова та же ситуация — компаниям не нужны инвалиды и требуются опытные разработчики, например, совсем недавно мне отказала компания Samsung…

Осенью 2022 г. поступил в аспирантуру ВШЭ. Научный руководитель у меня очень хороший. Тема кандидатской диссертации у меня связана с методами ИИ в масс-спектрометрии белков и пептидов. Сейчас я работаю в научной лаборатории.

Станислав Герасимов
Станислав Герасимов

И всё это я делаю из дома, так как моя болезнь генерализованная (торсионная) дистония прогрессирует, перестаю ходить даже с мамой по улице (вытягивает всё тело и реагирую резко на окружающую среду). По делам ездим теперь на такси, а ведь всегда ездили в метро, правда кое-как, но всё же… Печатаю на компьютере одним пальцем и еле-еле двигаю мышкой, а правая сторона вообще постоянно вытягивается и не работает… Мама стареет и у меня часто на душе такая боль за свое будущее, ведь я не обслуживаю сам себя и без посторонней помощи не смогу.

Баклофеновая помпа вообще не помогает, и постоянное поступление препарата вызывает сильную сонливость и тошноту, что делает мою жизнь просто невыносимой. В феврале 2023 года, после очередной заправки помпы, отекло всё тело и случился сильный провал памяти: не помнил, события, моменты в радиусе до года. Врачи не приняли никаких мер, говоря, что с баклофеновой помпой всё нормально и сбоев нет. Весь 2023 г. приходил в себя как мог и этот период жизни был для меня просто адом. Хорошо, что хоть меня поддержали на работе и в аспирантуре!

В 2024 году после заправки помпы снова отекло всё тело, отнялись ноги, частично пропала память и врачи среагировали, как в прошлый раз… Всю весну этого года приходил в себя и даже не мог заниматься аспирантурой, все силы вкладывал в работу.

Врач делает вид, что не знает, почему такое происходит и не хочет решать проблему со сбоями в помпе… Я сказал врачу, что я работаю и каждый раз мои проблемы никто терпеть не будет! Я очень боюсь потерять работу и поэтому строго буду снижать дозу препарата и удалять баклофеновую помпу. Врач говорит, что мне без нее будет хуже и к этому надо относиться серьёзно.

В итоге я настоял на своем и мы постепенно снижаем дозу лекарства, и мне, вопреки словам врача, становится только легче и легче. Осталось 2-3 раза снизить дозу препарата и выключим её.

Нейростимулятор имплантированный в 2014 г., помогает слабо и симптомы заболевания прогрессируют… Нужно делать деструктивные стереотаксические операции на головном мозге (сжигание пораженных участков мозга, издающих импульсы), врачи из Центра нейрохирургии им. Бурденко назначили противосудорожные препараты на полгода и сказали, что потом будут решать вопрос насчёт операции. А я с 12 до 20 лет, принимал эти противосудорожные и мне от них только было хуже, поэтому снова я их принимать не стал…

Спустя время, мы пошли к врачам за назначением операции и они, как оказалось, и не собирались её и делать даже… Приводя 505 необоснованных причин: то надо разбирать нейростимулятор, то речь пропаде (хотя, у меня и так сильный дефект речи) и ещё говорят, что мы вам и помпу, нейростимулятор, и невротомию на правой руке, а вам всё мало…

Я сказал, что за границей пациенты с моей болезнью передвигаются сами и зарубежные врачи говорят, что мне можно помочь, мой врач усмехнулся, и говорит, сколько процентов они обещают?

Одним словом поставили на мне жирный крест и всё!!! Потом между собой врачи решили, мне назначить операцию ГАММА-НОЖОМ (используется для удаления серьезных опухолей и метастазов у онкологически больных) и то на мозжечке, что будет неэффективно и даже опасно в моем случае. Почитав, поизучав материалы на это тему, я пришел к выводу, что это вообще не в моем случае и нужна только открытая стереотаксическая операция. В Питере, Тюмени и Новосибирске везде отказываются, после Москвы.

Я всю осень и зиму искал зарубежные клиники, но на сегодняшний день Германия, Израиль почти недоступны для обычных людей и я решил связаться с клиниками из Турции и Казахстана.

Отправил туда документы, видеозаписи своего состояния здоровья, МРТ-головного мозга.

Турецкий профессор-нейрохирург с большим стажем изучил информацию обо мне и написал следующее: «Я изучил ваше МРТ головы, по факту у вас электроды в головном мозге стоят неправильно, и поэтому симптомы заболевания не уменьшаются. При правильной установке электродов, в первую очередь отпускает шею пациента и дальше расслабляется всё тело».

Он рассматривает 2 варианта операции: исправление положения электродов и продолжить пользоваться нейростимулятором, либо открытая стереотаксическая деструкция на головном мозге.

ГАММА-НОЖ, навязываемый в Москве, он сказал, что не рекомендует его делать, да и тем более на мозжечке, эта технология не для моего заболевания.

С врачом из клиники в Алматы (Казахстан), я общался по видеосвязи, он заранее изучил информацию обо мне и сказал, что мне нужна только открытая операция на головном мозге, паллидотомия или таламотомия, всё решат на консилиуме, после очного осмотра и проведения обследований.

Он бесплатно провёл онлайн-консультацию, даже сделали скидку на операцию в размере 2500$, то есть сама операция будет 4000$. Естественно на билеты, проживание, обследования нужны ещё деньги.

Назначили приезд на конец июня, так как консультация нейрохирурга, обследования и сама операция уже в начале июля. Мы купили билеты на 29 июня и забронировали квартиру в Алматы.

Ниже документ (приглашение) из клиники и квитанция на покупку билетов.

❤️🙏 Путь к мечте: как инвалидность не помешала стать разработчиком и продолжить борьбу за здоровье
❤️🙏 Путь к мечте: как инвалидность не помешала стать разработчиком и продолжить борьбу за здоровье

Реквизиты:

  • Номер карты Сбербанк (МИР) – 2202 2004 4966 6435, номер счёта – 40817810238111948142
  • Номер карты ВТБ (МИР) – 2200 2408 7213 1152, номер счёта – 40817810001014036682
  • СБП: +7-920-777-02-72

Мои контакты:

* Организация Meta и ее продукты Facebook и Instagram признаны экстремистскими и запрещены на территории РФ.

МЕРОПРИЯТИЯ

Комментарии

ВАКАНСИИ

Добавить вакансию
Backend Lead (Python, Django)
по итогам собеседования
DevOps
от 350000 RUB

ЛУЧШИЕ СТАТЬИ ПО ТЕМЕ