💪 Путь к мечте продолжается: как мне всё-таки сделали операцию и почему я не сдаюсь — ни в лечении, ни в IT

Два года российские нейрохирурги отказывали мне в операции, запугивая последствиями. В итоге поехал в Казахстан — сделали две паллидотомии, которые «нельзя было делать». Речь на месте, здоровье улучшается. Параллельно учу C++ и ищу работу. История о том, как не сдаваться, когда система говорит «нет».

После выхода моей прошлой статьи я получил то, чего давно не хватало: поддержку. Люди писали слова поддержки, помогали финансово, делились контактами, а главное — я познакомился с замечательными ребятами и коллегами из IT. Это дало силы продолжать бороться дальше — и за здоровье, и за профессию.

Но путь оказался гораздо сложнее, чем я тогда мог представить.

Отказы, страхи и ухудшение состояния

В 2023 и 2024 годах я неоднократно обращался к врачам ведущих российских центров: НИИ нейрохирургии им. Бурденко, НИИ неврологии, клиники Новосибирска и Тюмени, а также в других клиниках. Я просил провести обычную стереотаксическую операцию на головном мозге или с помощью фокусированного ультразвука — паллидотомию.

Ответ везде был одинаковым: «Опасно», «Пропадёт речь», «Высокие риски»,«Мы не возьмёмся», «Мы делаем только по шаблону при паркинсонизме». Предлагали гамма-нож, который делать нельзя, и операцию на позвоночнике!

Но эти операции нельзя делать и не помогут, а только усугубят здоровье!

Параллельно моё состояние стремительно ухудшалось из-за баклофеновой помпы. В 2018 году мне в НИИ Нейрохирургии им. Бурденко врач заменил баклофеновую помпу на новую и уже учась в магистратуре НИУ ВШЭ, мне становилось все хуже и хуже... Отекали и сильно болели ноги, к 2023 я полностью перестал ходить даже по квартире. А про метро и общественный транспорт мы с мамой вообще забыли. Сейчас, к сожалению, по делам только на такси и даже гулять около дома тяжело. После очередных заправок помпы дважды пропадала память — в марте 2023 и феврале 2024 года. Лечащий врач при этом не предпринял никаких экстренных мер. После этих эпизодов я очень долго восстанавливался и буквально «собирал себя по кусочкам».

Весь 2024 год я готовился к удалению помпы — медленно снижал дозу препарата. Но на последнем этапе из-за технических ограничений помпы дозу пришлось резко уменьшить — и у меня начался синдром отмены: невыносимая чесотка по всему телу, бессонница, истощение.

В ноябре 2024 года помпу удалили. А из-за продолжающихся симптомов мне… порекомендовали психиатра.

Поиск помощи за границей

Понимая, что в России мне помочь не готовы, я начал писать в зарубежные клиники: Израиля, Турции, Казахстана.

В Израиле и Турции врачи снова стали навязывать нейростимулятор, заявляя, что якобы электроды имплантированы неправильно.

Я категорически отказался. В российских ведущих центрах нейрохирургии не умеют корректно настраивать нейростимуляторы (11 лет не могли подобрать программы), и врачи часто действуют по шаблонам для других заболеваний. И после некоторых настроек меня трепало, как будто приступы эпилепсии. В случае проблем мне пришлось бы каждый раз летать за границу только ради настройки программ — это путь в никуда.

С клиникой доктора Шашкина в Казахстане у меня сначала были сомнения. Но в итоге я решился. Главный врач сам подробно изучил мою историю болезни и сказал фразу, которую я запомню навсегда: «Вы гений. Вы сами поставили себе верный диагноз и просите правильную операцию».

Более того — он сделал мне скидку на операции.

Операции, которые «нельзя было делать»

В 2024 году мне провели первую стереотаксическую паллидотомию — на правую сторону. Операция прошла более чем успешно. Эффект развивался постепенно. Речь не пропала. Совсем.

Когда в Москве мне удаляли баклофеновую помпу, на обход пришли врачи во главе со старшим научным сотрудником группы функциональной нейрохирургии.

Я прямо сказал ему:

— «Вы боялись делать операцию, а мне её сделали в Казахстане.

И в 2025 году мне нужна вторая — на левую сторону».

Он выпрямился и жёстко ответил:

— «Вторую делать нельзя — пропадёт речь».

Я спросил:

— «После первой не пропала.

А после второй — почему должна?»

Ответа не последовало.

2025 год: вторая операция и факты против страхов

Через 8 месяцев после первой операции я снова связался с казахстанскими врачами.Мне назначили вторую стереотаксическую паллидотомию на май 2025 года.

В ходе операции: мне удалили оставшийся электрод и нейростимулятор, затем сделали вторую паллидотомию — на левую сторону.

Результат: здоровье становится лучше, речь не пропала, несмотря на все страшилки московских врачей.

Если бы эти операции сделали ещё в 2012 году, я мог бы постепенно ходить по улице, пользоваться общественным транспортом и жить гораздо более самостоятельной жизнью.

К сожалению, вместо этого ставка была сделана на баклофеновую помпу, которая в итоге сделала меня сидячим инвалидом, нанеся серьёзный ущерб здоровью.

Теперь требуются дополнительные операции в других отделах головного мозга. Я планирую обсуждать их в клинике доктора Шашкина — в Казахстане это и проще, и дешевле. За две операции, перелёты и аренду жилья я потратил около 2 миллионов рублей, самостоятельно собирать деньги очень сложно и приходится почти во всем отказывать себе. А в России эти операции делают по квотам (бесплатно), но врачи даже платно – ни в какую не хотят делать!

Если в дальнейшем казахские врачи откажутся — следующим вариантом будет Китай.

Работа, C++ и борьба с выгоранием

Параллельно я продолжаю работать в компании Киберпротект.Проект по адаптации специального ядра Linux, над которым я работал почти два года, был закрыт, и моя работа фактически обнулилась. Сейчас я занят общими задачами.

Я много раз просил дать возможность развиваться как C++-разработчику, но слышу один и тот же ответ: «Время сложное, ресурсы ограничены».

Чтобы не стоять на месте, я поступил на годичный курс «C++-разработчик». Сейчас пройдено около 40% курса: C++, Qt.

Имеются курсовые проекты, которые я дорабатываю и развиваю для портфолио.

Я откликаюсь на стажировки и junior-вакансии по C++, но как и раньше, часто получаю отказы. Иногда накрывает апатия, приходит потеря веры в себя. Но я не сдаюсь.

Вместо точки

Я прошёл путь, где операции «нельзя» — оказались возможными, «обязательно пропадёт речь» — оказалось мифом, а вера в себя держалась буквально на людях, которые написали: «Ты не один».

Если у кого-то есть интересные проекты и/или возможность предоставить стажировки (работы), и желание помочь, пишите!

Буду рад каждой возможности и новым друзьям, коллегам, а также общению в реале!!

Для тех, у кого есть желание и возможность поддержать меня финансово, мои контакты и реквизиты.

Реквизиты

Номер карты Сбербанк (МИР) – 2202 2004 4966 6435,

номер счёта – 40817810238111948142

Номер карты ВТБ (МИР) – 2200 2408 7213 1152,

номер счёта – 40817810001014036682

СБП: +7-920-777-02-72

Мои контакты:

• Почта gersastas@gmail.com / stasgersa@yandex.ru
• ВКонтакте: vk.com/stasgersa92
• Facebook*: https://www.facebook.com/profile.php?id=100086210924567
• Instagram*: @gersastas
• YouTube: https://www.youtube.com/@StasGersa
• Telegram: @stasgersa92
• LinkedIn: https://www.linkedin.com/in/stasgersa/

* Организация Meta и ее продукты Facebook и Instagram признаны экстремистскими и запрещены на территории РФ.